GASTROCHISIS YANG MENIMPA ANAK PERTAMA KAMI, SEISMIKA AIZA

Beberapa hari yang lalu dikirimin artikel tentang bayi yang lahir gastrochisis sama suami dan ternyata setelah kita hubungi keluarganya, bayinya sudah meninggal. duuh ngilu rasanya semoga ayah ibunya kuat menerima kehilangan dan digantikan dengang jutaan kebahagiaan yang tak terhingga.

Tiba-tiba ada keinginan buat nulis tentang apa yang kami alami dulu. Sebenernya dari dulu suami sudah meminta saya buat nulis pengalaman kita biar orang lain yang juga mengalami bisa sedikitnya berkaca dari pengalaman kami dulu, dan lebih siap melakukan tindakan-tidakan terbaik untuk diputuskan. tapi tiap kali mulai nulis suka tiba-tiba nangis, keinget masa-masa sulit dulu dan kebayang badan mungil seismika dipasangin banyak alat-alat medis.

Kalau secara harfiah Gastroschisis merupakan penonjolan dari isi abdomen yang biasanya melibatkan usus dan lambung atau defek pada dinding abdomen disebelah kanan tali pusar. Singkatnya gastroschisis ditunjukkan dengan keluarnya usus dari dalam perut. Gastroschisis terjadi pada 1 dari 40000 kehamilan (ini kata dokternya). ya, usus terlihat keluar dari dalam perut seismika, kaget? Tentu saja apalagi saat cek up bulanan dulu dokter tidak mengatakan adanya hal yang aneh dalam kandungan saya sehingga kami belum sempat menyiapkan operasi apapun untuk seismika, apalagi saat itu seismika lahir di tengah malam sekitar pukul 23.30 di sebuah klinik melahirkan yang notabene tidak ada peralatan khusus untuk operasi.

Beruntung dokter yang membantu lahiran saya langsung cepat tanggap dan menghubungi semua rumah sakit besar di Bandung, meski hasilnya nihil karena semua rumah sakit mengatakan seluruh ruangan NICU (Neonatal Intensive Care Unit) disana sudah penuh dokter tetap mengirim seismika ke Rumah Sakit Hasan Sadikin (RSHS) karena beliau memiliki relasi dokter disana yang mungkin dapat membantu seismika mendapatkan ruangan pasca operasi (karena biasanya setelah operasi setiap bayi harus ditempatkan di ruangan NICU). Alhamdulillah kami mendapat ruangan meskipun sempat ditegur oleh pihak RSHS karena kenekatan kami yang membawa Seismika kesana padahal sudah diberitahukan sebelumnya bahwa ruang NICU nya sudah penuh.

Pada saat itu saya dan suami tidak memiliki asuransi jenis apapun sehingga untuk pembayaran mengandalkan tabungan dan pertolongan Alloh saja (Alhamdulillah banyak saudara dan temen-temen yang memberikan kami support dan bantuan baik dalam bentuk materil maupun immateril, terima kasih banyaak semua ) yang kami fikirkan saat itu adalah seismika secepatnya dilakuakan operasi dan sehat masalah biaya kami yakin Alloh akan mencukupkannya kelak yang terpenting adalah ikhtiar dan doa bukan?. Alhamdulillah operasinya pada pukul 04.00 – 05.00 WIB berjalan lancar dokter mengatakan tindakan yang dilakukan suami dan keluarga tergolong cepat sehingga seismika dapat langsung diopersi secepatnya (meskipun mendapat sedikit semprotan dari dokternya hehehe) karena bila telat beberapa jam saja seismika kemungkinan sulit untuk ditolong, dari 6 kasus gastrochisis yang pernah terjadi di RSHS 4 kasus diantaranya meninggal dikarenakan kurang cepat tindakan yang dilakukan terhadap si bayi dan belum kuat tubuh si bayi untuk menerima operasi yang cukup beresiko. Selain itu usus yang keluar dari perut seismika tergolong sedikit jadi dapat langsung dimasukkan kedalam perut, sementara kebanyakan kasus gastrochisis lain usus yang keluar relatif banyak sehingga mereka baru dapat dioperasi pada saat ukuran perutnya lebih besar agar cukup untuk menampung usus yang keluar dari perut dengan kata lain mereka membutuhkan treatment khusus pada ususnya yang berada di luar hingga usianya mencapai 2-3 tahun.

Setelah operasi Seismika ditempatkan di ruangan NPIU Paviliun Parahyangan sambil menunggu ruang NICU tersedia. Kenapa harus diruang NICU? Biasanya pasca operasi bayi masih harus dievaluasi. Tubuh bayi yang masih rentan kemudian diberikan operasi harus dijaga seintensif mungkin untuk memastikan tidak ada dampak negatif yang menimpa bayi setelah dilakukan tindakan operasi, selain itu bayi sering mengalami apnea atau bahasa umumnya “lupa nafas” selama beberapa detik disertai dengan frekuansi nadi bayi yang lebih lambat. Sehingga apabila lupa nafas ini terjadi harus dibantu dengan menggunakan ventilator untuk membantunya bernafas, akan tetapi alat ini tidak ada diruang manapun selain di NICU untuk bayi dan ICU untuk dewasa. Di ruang NICU ini bayi dijaga 24 jam oleh dokter anak (di ruang biasa hanya dijaga oleh perawat saja) sehingga apabila terjadi sesuatu pada bayi dokter langsung mengambil tindakan.

Saat itu dokter hanya bisa berharap seismika tidak lupa nafas hingga lebih dari 25 detik karena akan mengakibatkan hal yang tidak diinginkan. Harapan dokter ternyata sedikit meleset setelah beberapa hari di ruang NPIU seismika mengalami “lupa nafas” selama 17 detik. Saya yang malam itu sedang dirumah karena tidak diperbolehkan menginap di rumah sakit (tidak ada ruangan khusus menunggu dan dilarang masuk ke ruang NPIU pada jam malam) kami langsung ke RSHS. Dokter mengatakan Seismika harus dipindahkan ke ruang NICU karena bila dia lupa nafas lagi dan melebihi 25 detik akan sulit untuk menyelamatkannya sementara saat itu retensi dan racun dalam perut seismika masih keluar terus menerus dari dalam lambungnya, seismika juga belum bisa menerima ASI atau cairan apapun kedalam tubuhnya dan berat badannya sedikit demi sedikit berkurang, dokter juga menanyakan kesanggupan kami untuk membayar ruang NICU dan mengakatan bahwa biaya diruangan NICU cukup tinggi (FYI: pada tahun 2015 di RSHS biayanya 4 juta/hari belum termasuk obat tetapi bila memiliki BPJS bisa dibantu sebagian sedangkan di RS swasta biayanya sekitar 15-20 juta/hari hanya ruangannya saja belum termasuk obat dan alat ventilatornya) Alhamdulillah saat itu suami memiliki sedikit tabungan sehingga kami menyanggupi biaya harian di NICU namun masalahnya adalah ruang NICU di RSHS masih saja penuh jika dipindah ke RS lain akan sedikit beresiko pada saat di perjalanan melihat kondisinya yang masih lemah akhirnya kami memutuskan untuk menunggu ruang NICU RSHS tersedia meskipun saat itu ada bayi lain yang juga waiting list ke ruang NICU yang menurut dokter keadaannya lebih parah dari Seismika. Lagi, kami hanya bisa berdoa, menangis dan berharap pada sang pemilik kehidupan agar diberikan kesempatan lagi untuk bisa menggendong si mungil yang bahkan belum sempat saya besikan ASI secara langsung. Suami terus menguatkan dan meminta menyerahkan semua pada Alloh “ikhlas, ikhlaskan apapun yang akan terjadi selanjutnya” (malam itu adalah episode terberat dalam hidup saya dan suami, semoga kepiluan ini menjadikan penghapus semua dosa-dosa kami).

Alhamdulillah Alloh mendengar doa-doa kami, seismika tidak mengalami lupa nafas lagi hingga ruang NICU tersedia pada dua hari kemudian baik untuk Seismika ataupun bayi waiting list tadi. Sebelumnya saya sering menangis dan merasa bahwa amanah yang Alloh berikan ini amat berat untuk saya tapi setelah masuk ke ruang NICU saya menyadari bahwa amanah ini masih dalam batas kewajaran manusia bila dibandingkan dengan apa yang dialami oleh ibu-ibu lainnya yang anaknya dirawat di ruang ini. Pasien yang ada di ruang ini memiliki kelainan yang bervariasi ada yang bocor jantung, ada yang lahir prematur hanya 700 gram saja, ada yang Neuroblastoma (kanker dan biasanya diawali dengan kelainan sel saraf) bahkan saya menyaksikan sendiri bagaimana seorang ibu yang setiap waktu mengaji sambil menangis di sebelah inkubator bayinya akhirnya kehilangan anaknya di ruangan ini karena gagal jantung Mereka mengagumkan, menangis tapi ikhlas (ilmu yang masih sulit saya kuasai) mohon Maaf saya menceritakan ini hanya untuk mengingatkan diri saya dan mungkin yang membaca bahwa kita harus lebih bersyukur dengan nikmat sehat yang telah diberikan kepada anak kita. Saya juga berharap Semoga ibu-ibu kuat itu mendapatkan surga yang indah di Akhirat kelak.

Alhamdulillah setelah 20 hari di RSHS Seismika sudah dapat pulang dan berkumpul kembali. Sebenarnya banyak yang ingin saya ceritakan pada tulisan ini banyak hal yang menyentuh yang saya alami selama disana terutama di ruang NICU jika ada kesempatan ingin rasanya berbagi pengalaman lagi. Namun tulisan kali ini saya ingin menekankan mengenai bagaimana kami bertindak agar dapat menjadi cerminan apabila ada juga yang mengalami kemalangan yang sama (yang saya harap tidak akan ada lagi yang mengalaminya). Kematian dan kesehatan mutlak milik Alloh tetapi ada baiknya jika mempersiapkan segala sesuatunya dengan lebih sigap. Agar apapun yang terjadi tidak menjadi penyesalan di akhir waktu hanya gara-gara kita kurang mempersiapkannya. Adapun yang sebaiknya dilakukan apabila anda sedang hamil dengan mual dan muntah yang “parah” seperti saya adalah sebagai berikut:

1. Pastikan untuk USG. Gastrochisis dapat dideteksi dari trimester pertama dan sebenarnya dapat dilihat dari USG biasa, jangan malu untuk bertanya kepada dokter adakah kelainan pada janin atau tidak, namun jika kejadiannya seperti saya tidak akan terlihat dalam USG sehingga dokter menyarankan saya untuk cek darah dan cek toksoplasma untuk kehamilan kedua saya selanjutnya.

2. Apabila terdeteksi Gastrochisis anda tidak bisa mengobatinya pada saat bayi berada dalam kandungan, yang dapat anda lakukan adalah memastikan tempat anda melahirkan nanti terdapat dokter bedah , ruang operasi dan dokter anak yang dapat mengoperasi atau mengurus bayi anda di tempat persis setelah anda melahirkan.

3. Saya sih lebih menganjurkan agar melahirkan di rumah sakit besar yang dokter bedah dan dokter anaknya relatif banyak. Contoh kalau di Bandung ya di RSHS aja karena jumlah dokter yang berpengalaman menanganinya cukup banyak.

4. Meskipun tidak dapat mengobatinya tapi anda bisa mengurangi resiko yang disebabkan kelainan ini dengan konsumsi makanan yang bergizi seperti sayur, buah, dan juga protein hewani seperti daging.

5. Persiapkan seluruh dokumen anak lengkap agar tidak ada kesulitan saat nanti dirawat (jika ingin menggunakan asuransi pastikan asuransinya dapat mengcover biayanya)

6. jauhi dari perokok, peminum Alkohol dan hindari konsumsi obat-obatan apalagi obat warung.

7. Penyebab gastrochisis sampai saat ini belum diketahui pasti. jangan merasa down atau bersalah dan merasa semua terjadi gara-gara sang ibu. stay positive ya!!

8. Nabung sebanyak-banyaknya. kalaupun memiliki asuransi ternyata tidak semua pengobatan dapat di claim oleh pihak asuransi jadi untuk berjaga-jaga menabung adalah pilihan terbijak yang dapat dilakukan.

9. Pastikan bayi anda mendapatkan ruangan NICU

10. Berdoa dan yakin bahwa semua akan indah pada waktunya :)

Tulisan diatas bukanlah tulisan seorang dokter, jadi saya mohon maaf apabila ada yang tidak berkenan dihati dan bila ada kesalahan secara medis pada tulisan ini. untuk lebih jelasnya memang sebaiknya konsultasikan apapun dengan dokter kandungan dan bidan yang dapat membuat anda nyaman. semoga kita semua diberikan kesehatan dan kebahagiaan, mohon maaf curhatannya panjang daaan semoga bermanfaat :) .

HASIL LAB MAMAH YANG MENGUBAH ARAH HIDUP SAYA

Kemarinan sedang  ramai dibukanya pendaftaran untuk CPNS membuat saya dan suami membuka kembali pembicaraan mengenai hal tersebut. Suami saya tidak pernah melarang saya untuk mendaftar cpns atau bekerja di sebuah perusahaan, hanya saja beliau selalu menganjurkan saya untuk membuka usaha dengan harapan dapat sambil mejaga si anak lucu dan membuka lowongan pekerjaan untuk orang lain, meskipun membuat sebuah usaha tidak semudah membalikkan telapak tangan.

Mengenyam bangku kuliah adalah hal yang sitimewa untuk saya. Mama saya terutama adalah orang yang sangat gigih ingin agar saya mengenyam pendidikan setinggi-tingginya. Dia tidak pernah menuntut saya untuk menjadi seorang dosen, dokter atau astronot. Yang diharapkannya adalah bahwa pendidikan dapat mengantarkan saya pada kehidupan yang lebih indah.

Dari dulu ingin rasanya membalas sedikit saja jasa yang telah diberikan mama mungkin menjadi pns adalah salah satunya mengingat beliaupun adalah seorang pns, sampai pada beberapa bulan lalu saya membaca hasil pemeriksaan lab pasca operasi mama yang mengubah arah hidup saya “Invasive Pleomorphic Lobular Carcinoma Grade III”  pernyataan dari secarik kertas ini seolah mencabik cabik hati saya, kanker adalah penyakit yang bahkan tidak pernah saya bayangkan sebelumnya kini malah menyerang orang terkasih saya. mama relatif lebih positif menghadapinya, malah mama yang menguatkan saya. Juli 2017 diisi dengan tangisan disetiap malamnya sampai akhirnya tangisan menjadi hal yang membosankan.

Kemudian beberapa hari yang lalu saya mengantar mama untuk melakukan Echocardiography untuk mengecek fungsi dan anatomi jantung yang hasilnya akan digunakan untuk kepentingan kemo. Di ruang tunggu tempat echo ini saya bertemu dengan 7 ibu-ibu berusia lanjut yang sedang menunggu giliran untuk dilakukan pengecekan jantung, Sudah jiwa ibu-ibu memang kalau saling bertemu mereka akan memulai ritual bernama “ngobrol”

Ibu a : ibu sakit apa?

Ibu b : saya sakit kanker, kalau ibu?

Ibu c : ooh gitu kalau sayamah beda bu tumor, tapi ganas (atulah bu tumor ganas teh kanker)

Ibu a, d, e, f, g, h : saya juga sama, sama ibu b, kanker

Ibu b : sudah dioperasi bu?

Ibu a :  sudah, sudah diambil semua bagian

Ibu, e: saya malah sudah di kemo, tapi harus kemo lagi soalnya sudah nyebar ke bagian lain

Ibu g : gimana bu di kemo teh?

Ibu e : aduh sayamah langsung g nafsu makan, rambut dan alis mata saya jadi botak, kulit saya langsung menghitam, sok atuh sekarangmah makan yang banyak bu mumpung masih pada nafsu, soal alis yang hilangmah gampang pan nuju jaman yah alis palsu (dan semua ibu-ibu pada ketawa)

Entah kenapa ngobrol bersama ibu-ibu ini membuat penyakit kanker terkesan easy  tapi juga menyeramkan buat didengar.

Semua ibu-ibu disini mereka datang dari tempat yang berbeda-beda dan sangat jauh, ada yang dari Sukabumi, Sumedang, Garut dll. Ada beberapa yang menginap di rumah singgah yang ada di sekitar rumah sakit yang diperkhususkan untuk pasien yang tinggalnya jauh dari rumah sakit. Sedihnya mereka tidak ada keluarga yang mengantar, kecuali ibu saya dan satu nenek yang berusia sekitar 70 tahun  yang diantar oleh cucunya yang hanya berusia 12 tahun dan tentunya sang cucu belum mengerti prosedural Rumah Sakit dengan benar. Saat saya tanya kenapa anak-anak mereka tidak mengantar pemeriksaan, mereka hanya menjawab pasrah  “aah lagi sibuk kerja neng”  “ah lagi ngejar dunia neng” “aah mungkin udah lupa kalau punya ibu”  pernyataan pernyataan skeptis para orang tua ini meyakinkan pilihan saya untuk tidak terikat pada sebuah perusahaan atau instansi manapun. Saya ingin punya waktu untuk mengantar mama kapanpun sesuka hati saya, ingin menemani masa emas anak, masa sehat mama dan masa jaya suami. sehingga tawaran untuk belajar mengelola sebuah usaha dari sang suami akan saya sambut dengan tangan terbuka. Semoga saya bisa sukses dengan jalan yang lain, dan untuk temen-temen saya yang mendaftar pns atau instantsi lain semangaat ya, semoga kalian lolos dan mendapatkan apa yang diharapkan, semoga orang tuanya juga sehat selalu. jangan terganggu dengan tulisan amatir saya, ini Cuma curhatan dari seorang anak yang ibunya sangat membutuhkannya (padahal kalau saya ikutan cpns juga blm tentu lulus ya)

Saya bersyukur memiliki waktu yang luang (sebenernya harus beresin tesis sih) memiliki suami yang super baik yang mempermudah mobilitas saya, sehingga tiga bulan terakhir ini saya dapat fokus ke pengobatan mama, saya senang bisa jagain mama di rumah sakit tiap hari, saya bahagia bisa mengantar setiap kali mama berobat, periksa lab dan mejalani semua rangkaian pengobatan yang penuh dengan prosedur  itu. Saya tidak  menyesal mama sakit kanker tapi saya pasti akan menyesal  kalau saat mama sakit saya tidak ada untuk menemaninya.